Jonathan ha sido testigo de primera mano del deterioro del sistema de salud en el estado durante los últimos 10 años, y aunque sabe que su enfermedad no tiene cura, lamenta no poder mejorar su calidad de vida.
Maracaibo. Corría el año 2009 cuando Jonathan Núñez estudiaba Social Media en la Universidad del Zulia. Un día, comenzó a sentirse débil en las piernas, pero supuso que se debía al agotamiento por los hábitos estudiantiles acumulados. Nunca pensó que esto cambiaría su vida.
“He perdido la capacidad de acelerar la marcha. Quería correr y no podía, pensaba que era normal y que ir al médico mejoraría, pero no es así. Sigo perdiendo movilidad y las cosas que hice en 2009 no las hice en 2010. Nunca pensé que me iba a dar algo tan raro, tan complicado y tan incurable”, recuerda.
Tras consultar con varios especialistas, le diagnosticaron la enfermedad. distrofia de caderauna enfermedad hereditaria que solo se puede controlar con fisioterapia y medicamentos que ayudan a mantener la fuerza muscular para brindar calidad de vida al paciente.
En medio de dificultades de viaje, Jonathan logró graduarse y desde entonces está confinado en su casa en el área de San Jacinto, al norte de Maracaibo. Ahora sus piernas se han atrofiado hasta el punto de colapsar, por lo que caminar sin ayuda le ha hecho caer muchas veces.. Cuando camina, se balancea. Este año empezó a sentir la misma debilidad en el brazo.
chequeo de salud
Ir a cualquier hospital de Maracaibo era un reto para Jonathan. La falta de Traumatólogos, Neurólogos y Genetistas es el primer punto negativo y el segundo es la falta de insumos, ascensores y esterilidad en las habitaciones de los hospitales.
El 10 de marzo, la Federación Médica de Venezuela reveló que 42.000 trabajadores médicos se van de Venezuela por la crisis económica. En el caso del Zulia, el Colegio de Médicos reveló que han emigrado 2.535 profesionales.
La única solución que tengo es viajar a España o Argentina porque no hay microscopios electrónicos, es decir, microscopios especiales, después de tomar muestras de músculo me pueden decir qué tipo de distrofia tengo porque hay muchos tipos. Algunos son más agresivos que otros”, dijo.
Hasta el momento no ha podido realizar estos estudios porque en Venezuela no existe ese equipo médico, aparte de situación económica que tu familia está pasando.
Freddy Pachano, director de posgrado de la Facultad de Medicina de la Universidad del Zulia, dijo el 10 de marzo que Medicina se encuentra en estado grave.
En un entorno hospitalario, la infraestructura no solo está desactualizada sino también destruida. La falta de servicios públicos, innovación tecnológica, insumos y equipos utilizados en la práctica médica, bajos salarios, poca velocidad de actualización, nos deja un panorama terrible”, dijo en conferencia de prensa.
Un reto
Durante años, Jonathan fue trasladado de un hospital a otro y de un especialista a otro, cada vez que una persona salía del país. Dijo que el otoño pasado desarrolló un derrame articular en la pierna, fue a tres hospitales y en ningún lugar había servicios de rayos X o una silla para sentarse. Siete días después, gracias a un conocido, fue atendido y traído totalmente equipado.
“Ya no podía ir a la clínica, se fue la luz, había escasez y en casa muchas veces no teníamos ni para comer, ni mucho menos pagar $70 en la clínica para que me atienda un especialista. Luego llegó la pandemia y desde entonces ya no me cuido”, reveló.
La última vez que pudo acudir a una consejería fue gracias a una donación que recibió, donde el genetista accedió a reducir el precio de su consulta de $70 a $50.
Me quedé igual porque le dije que la debilidad se había extendido a mi brazo y me dijo que tal vez tengo distrofia mixta. La realidad es que nunca pareceré saber exactamente lo que tengo”, lamentó.
sin calidad de vida
Actualmente, Jonathan vive con su madre, Yanet, una maestra que ha sobrevivido al cáncer de mama durante más de cinco años y no puede completar el tratamiento de por vida debido a que no tiene ingresos. En la farmacia de alto precio, su medicamento ya no llegaba. También vive con su hermana, la secretaria de la Universidad del Zulia. Entre los dos velaron por la salud del joven que ahora necesitaba ayuda en casi todo.
Me da impotencia, frustración. Vivo una vida deprimida porque apenas puedo hacer nada. Necesito ayuda para ir al baño, caminar, levantarme, ducharme. Me cuesta cepillarme los dientes. Soy una carga para mi familia”, lamentó.
Los cortes de energía y las fallas en el servicio de agua corriente que afectaban a la ciudad también eran un problema para él.
“Cuando se va la luz, que suele durar de cuatro a seis horas, tengo que estar sentada todo el tiempo, solo puedo ir al baño con ayuda y con una bombilla recargable que tengo. Es difícil vivir así”.
nada en el hospital
Dianela Parra, presidenta del Colegio de Médicos del Estado Zulia, dijo: “El sistema de hospitales públicos tiene una ‘ruralización’ de la medicina, desde atrás. Es poco probable que los estudios de imágenes en un hospital o en un entorno ambulatorio proporcionen un diagnóstico preciso. El entorno físico está desprovisto de servicios públicos y degradado”, dijo.
Con la esperanza de superar el entumecimiento en sus piernas, que viene empeorando desde diciembre de 2022, Jonathan decidió hacer ejercicio subiendo y bajando algunas escaleras en su edificio, pero una vez más la pierna que se lesionó comenzó a atormentarle. .
“Como era tan doloroso, me ordenaron que fuera a buscar el plato. Fui a la Estación de Ambulancias La Candelaria de mi zona, caminé cinco cuadras y cuando llegué me dijeron que no había placa porque el motor no funcionaba. Tenía confianza porque hace menos de un mes el gobernador autorizó ese centro de atención. La enfermera me dijo: ‘La oficina del gobernador arregló la máquina vieja y unos días después se volvió a romper'”, dijo.
“Tengo miedo”
Estar postrado en cama era lo que más aterrorizaba a Jonathan. “Lo siento, pero mi situación es complicada y por eso pido ayuda. Necesito una plataforma que me ayude a pagar la fisioterapia y la investigación que necesito porque cada día pierdo más fuerzas”.
Aunque se resistió hasta el año pasado, confesó que necesitaba una silla de ruedas para que su madre y su hermana pudieran cargarlo. “Me paso todo el tiempo encerrándome, a veces bajo a hablar con los vecinos pero hasta eso me cuesta, tengo miedo de quedarme en la cama”.
Los bajos ingresos de la familia de Jonathan también le impiden seguir una dieta rica en proteínas. “Lo que más comimos fue pollo desmenuzado, así que fue suficiente. Debido a mi condición, no pude conseguir un trabajo”.
Este es un panorama general de la salud actual en Zulia, donde contraer una enfermedad se convierte en un desafío que en muchos casos conduce a la muerte.
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