“Tengo un nieto de 5 años, se llama Gabriel, y desde muy pequeño exhibía conductas que me llamaban la atención, que no recuerdo de ninguno de mis tres hijos. Al niño no le gustaba socializar, ni con adultos ni con otros niños, prefería estar solo en una habitación y cuando jugaba mantenía sus juguetes en línea recta, no le gustaba el ruido. Era común verlo caminar en círculos, agitando los brazos. Sus padres me dijeron que tenían que darle medicina porque tenía epilepsia. Decidimos llevarlo a una evaluación, el resultado: mi nieto es autista.
La historia es de Felicia Rincón, quien mencionó que luego de conocer el diagnóstico, los padres del pequeño Gabriel preguntaron a los expertos “¿Y cómo se cura el autismo?”, “¿Es una enfermedad grave?”, “¿Qué tratamiento debemos iniciar?”.
Lo primero que debieron entender es que el pequeño Gabriel tiene un trastorno del espectro autista, TEA, que lo acompañará toda su vida y requiere no solo cuidados especiales para cuidarlo: “Lo más importante que logramos fue la familia. mi nieto, conocer la materia para Marte, quien actualmente pasa a primer grado, representa un gran avance en su desarrollo y crece rodeado de mucho amor”.
¿Qué es el autismo según la OMS?
Según las autoridades de la Organización Mundial de la Salud, OMS, el trastorno del espectro autista, ASD, es un grupo de diferentes efectos relacionados con el desarrollo del cerebro, caracterizado por cierta dificultad en la interacción social y la comunicación. Las características se pueden detectar en la infancia, pero el autismo a menudo no se diagnostica hasta mucho más tarde. Estiman que aproximadamente uno de cada 100 niños está en el espectro del autismo.
Entendiendo el TEA
Mariori Enríquez, su presidente Fundación Asperger de VenezuelaLa cual, señala, es la primera organización mundial dirigida por personas con autismo de nivel I.
“Nos encargamos de velar por la protección de las personas con TEA, pero también formamos ciudadanos, para lo cual contamos con un grupo multidisciplinario de profesionales y ya tenemos presencia en 12 estados de Venezuela, donde tenemos grupos de apoyo, adaptación. Para todos los interesados”, dijo Enríquez.
Ella explica que muchas personas con TEA son diagnosticadas a una edad temprana: “Me enteré de mi condición cuando tenía 39 años, cuando mi sobrino de 13 años fue diagnosticado. Cuando lo evaluaron, encontré respuestas a muchos comportamientos de mi niñez y adolescencia. Y después de enterarme de mi condición, decidí perfeccionar mis habilidades para ayudar a otros niños, adultos y familiares”.
Indicó que las personas con autismo tienen grandes capacidades y potencial, pueden lograr una buena vida, siempre y cuando se les den las herramientas necesarias para desarrollarse.
Formación de profesores
Luiduina Mendoza, psicopedagoga y trabaja en el Departamento de Educación de la Alcaldía del Municipio de Sucre en el Estado Miranda, donde es Directora del Programa de Formación Docente en TEA.
“Este programa lo iniciamos hace unos meses, por iniciativa de la diputada Gabriela Chacón, y ya hemos brindado capacitación a más de 400 docentes sobre las herramientas y técnicas que deben aplicar para atender a los niños con TEA en el aula. Esperamos cubrir todas las escuelas públicas y privadas de este municipio”, dijo Mendoza.
Indicó que ya están preparando una segunda fase de capacitación donde estarán presentes los padres y representantes de los niños, “porque luego de la evaluación reciben un diagnóstico, pero están llenos de incertidumbre sin conocer las características del padecimiento. Deben entender que esto no es una enfermedad, es una condición que requiere un tratamiento especial, pero tienen mucho potencial que se puede desarrollar con éxito”.
Señala que si se observan ciertos comportamientos irregulares, como procesos retrasados para caminar, hablar, socializar, no hacer contacto visual, estos pueden ser considerados señales de alerta en los niños y la principal recomendación es hacerse una evaluación. .
(Se ha inaugurado una sala de atención especial para niños y niñas con TEA en el Centro de Atención Externa Pediátrica y Psicológica del Municipio de Sucre, ubicado en calle París, La California Norte, donde podrán acudir a solicitar cita de lunes a viernes. El servicio es gratuito)
Se necesitan más centros y especialistas
Joanna Penalver es su coordinadora general Organización de Autismo de Venezuela, OVA, y advirtió que Venezuela se encuentra en una situación de emergencia, ya que la población con TEA va en aumento, hay escasez de docentes y otros profesionales, así como los centros para garantizar la calidad de la atención se están deteriorando.
“Cuando la población con autismo va en aumento, nos quedan menos especialistas para atender, por eso necesitamos políticas públicas que permitan mejorar la formación docente, que apoyen la promoción de la conciencia y la sensibilidad en todos los ámbitos, porque estamos recibiendo muchas denuncias. Discriminación en aulas regulares.”, explicó Peñalver.
El coordinador de la OVA señaló que analizar la atención de la población con TEA es muy complicado, pues según su investigación, el 62% de esta población encuestada era altamente funcional y no contaba con la infraestructura y el personal para atenderlos.
“Esto significa que la población más necesitada de condiciones TEA en Venezuela necesita ir a espacios regulares, no a educación especial. Y ahí es donde comienza la emergencia, ya que las escuelas son inadecuadas para atender a esta población, aunado a la disposición de los docentes e instituciones de hacer los ajustes razonables para atender a los estudiantes. Además, tenemos que resaltar que necesitamos muchos expertos en el campo de la terapia ocupacional y del lenguaje, que se han ido del país”.
Señaló que es necesario activar más centros de atención gratuita, pues tienen información de que algunos ya existentes, como Maternidad Concepción ubicado en Palacios, ofrecen citas para el próximo año.
Adriana Ocampo, Coordinadora del Área de Capacitación y Educación de la Organización Venezolana de Autismo: “En Venezuela tenemos una situación complicada para promover la capacitación en torno al TEA, porque en algunos lugares podemos tener personal, pero no quieren participar, en las escuelas normales pasa mucho donde hablan de inclusión dice, pero la integración se hace porque aceptan niños pero no se trabaja con ellos y entonces el niño se convierte en un adorno, un pupitre o una silla más en el salón de clases”.
Señaló que hay centros educativos donde los maestros pueden estar dispuestos a atender a los niños, pero no tienen el equipo y terminan tratándolos con pena o lástima, o sobreprotegiéndolos sin entender el daño que causan. Podría ser.
“El autismo es una condición muy amplia que necesita ser abordada desde diferentes ángulos, como las áreas sensoriales, la comunicación y el lenguaje y la nutrición, para que el niño se desarrolle bien. Pero además, es necesario que los temas de autismo se activen en todas las carreras profesionales, especialmente en la educación, ya que son los docentes y profesores quienes forman a otros profesionales”, explicó Ocampo.
Tenemos leyes, pero…
Iris De Franca es la presidenta de la Fundación Más Iguales, que se dedica a la defensa y protección de las personas con TEA.
“La inspiración que tuve para crear esta fundación fue mi hijo Santiago, un hermoso niño que ya tiene 10 años, y que empezó con autismo y parálisis cerebral. Cuando me dieron información sobre su condición, representantes de otras asociaciones me dieron su apoyo, me capacitaron en las herramientas que necesitaba para cuidar a mi pequeña”.
De Franca tuvo algunas reflexiones sobre la ley para la atención integral de las personas con trastorno del espectro autista, que fue aprobada recientemente: “La aprobación de la ley es un avance importante en materia legal. Nosotros y otras organizaciones tuvimos la oportunidad de hacer circular el documento ante la Asamblea Nacional, participamos en todo el proceso de redacción y revisión de los artículos, pero ahora es muy importante redactar el reglamento de la ley para hacerlo. eficaz y aplicable”.
Señaló que otro dato positivo es que la ley une a todas las fuerzas políticas dentro y fuera de la Asamblea Nacional: “Estamos comprometidos a compartir todos nuestros conocimientos con la sociedad civil, sobre todo para atender los casos de discriminación, para lo cual también estamos con los gobernadores. y alcaldes Reunión, para que se creen leyes estatales de protección, así como las ordenanzas de cada municipio para poder aplicar sanciones por no respetar los derechos de las personas con TEA”.
