De 2015 a 2022, el gobierno dejó de comprar medicamentos para tratar la hemofilia. Durante ese tiempo, 67 personas murieron a causa de la enfermedad en la zona. Cada botella cuesta 1.000 dólares.
San Cristóbal. Los pacientes diagnosticados con hemofilia en el estado de Giaihira enfrentan altibajos a la hora de acceder a un tratamiento que garantice su calidad de vida. Él Día Mundial de la Hemofilia Celebrado cada año el 17 de abril, es un buen momento para recordar que la medicina llega tarde y a veces incluso incompleta.
La Venezuela Informa de la Asociación Venezolana de Hemofilia en la región, Darly Ramírez, explicó que la unidad tiene un total de 80 pacientes, de los cuales 30 requieren tratamiento mensual, el resto solo cuando necesitan cirugía.
La droga se conoce como factor 8 para la hemofilia A y factor 9 para la hemofilia B, es una forma de dosificación en vial, que se administra por vía intravenosa, tres veces por semana. Cada dosis cuesta $1.000 y está disponible a través de la Farmacia de Alto Precio del Hospital del Seguro Social Dr. Patrocinio Peñuela Ruíz, en San Cristóbal.
Este medicamento no está disponible para la venta. “El gobierno es quien tiene acceso a ellos y luego los distribuye a quienes lo necesitan”, dijo Ramírez. Enfatizó que los pacientes que cumplen adecuadamente el tratamiento pueden llevar una vida normal.
Debido a los problemas que se presentan durante el parto, las pacientes se ven limitadas para realizar actividades cotidianas como la práctica de deportes, porque cualquier ejercicio que requiera fuerza puede provocar hemorragias articulares, generando complicaciones irreversibles”, expresó.
Crisis
Del 2005 al 2022, el Estado dejó de comprar medicamentos para pacientes con hemofilia. La falta de tratamiento provocó la muerte de más de 67 personas de la unidad.
Vivimos de donaciones de otros países, sin embargo, esa cantidad no alcanza para cubrir las necesidades”, dijo Ramírez.
El paciente debe ser tratado por muchos especialistas diferentes, como hematólogos, traumatólogos, dentistas, nefrólogos, urólogos, quienes deben tener experiencia con esta enfermedad. Muchos profesionales dudan en atender a estas personas.
Por su condición, estas personas no pueden abusar de los analgésicos, por lo que se les anima a llevar una vida tranquila para evitar hemorragias.
Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia, en el mundo hay 393.658 pacientes. En Venezuela, la asociación reporta 5.223 personas infectadas con la enfermedad.
Pedido
En noviembre de 2022 se reactivó la compra de factores de coagulación. Sigue siendo permanente hasta julio de 2023, cuando vuelva la escasez.
Ramírez llamó al gobierno a garantizar medicamentos para estas personas, quienes deberán esperar la entrega para poder hacer frente a su condición.
También enfatizó que los viales deben almacenarse en el refrigerador y esto se ha vuelto una tarea difícil debido a los cortes de energía. En un día, San Cristóbal sólo tiene nueve horas de electricidad.
“La falta de electricidad hace que el medicamento pierda sus propiedades (por rotura de la cadena de frío) y no cumpla la función para la que fue creado”, afirmó.
No hay reactivos disponibles
Presidente de Combinación Luis Rojas, venezolano enfermo de hemofilia, denuncia que en el Banco Municipal de Sangre de la capital del estado de Giaihira no hay reactivos para detectar la enfermedad.
Esto pone en peligro la salud de los pacientes que necesitan ser diagnosticados para comenzar el tratamiento de inmediato si tienen hemofilia.
Destacó que como paciente se vio afectado por la falta de tratamiento, al punto que no podía subir escaleras con la rodilla izquierda, mientras que otros debían usar muletas o sillas de ruedas para desplazarse.
“Cuando llegó el tratamiento muchas personas se levantaron de la cama porque debían descansar para comenzar a recibir sus dosis y retomar sus viejos hábitos”, agregó.
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