Del 2019 al 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas preventivas que benefician a los venezolanos con Esclerosis Múltiple.
“Tienes esclerosis múltiple” y “el medicamento que necesitas no está disponible en Venezuela”. El diagnóstico del médico sirvió de veredicto para Jaimar Tuárez, quien buscaba una alternativa para salvar su vida en el extranjero.
Sin recursos para pagar las pruebas, incluida una punción lumbar de 800 dólares, la estudiante de psicología de 22 años inició campañas en la plataforma de recaudación de fondos GoFundMe para tratar la enfermedad. Según datos no oficiales, la enfermedad afecta a unos 2.000 pacientes en este país.
“Para muchas personas, la opción es migrar”, afirmó. AFP desde su departamento en Charallave, a 50 kilómetros de Caracas, sosteniendo una película de rayos X.
Debido a una reciente recaída severa que le hizo casi imposible mantenerse en pie, dejó de estudiar y trabajar, complicando aún más la economía familiar. Junto con su madre, superviviente de un derrame cerebral, depende de su abuela, una manicurista de 72 años que trabaja en un salón de belleza.
La esclerosis múltiple (EM), que no tiene cura, es el resultado de un ataque del sistema inmunológico que causa una variedad de síntomas cognitivos, visuales y motores. Los síntomas de la llamada “enfermedad de las mil caras” pueden aparecer y desaparecer entre “brotes”.
“Tengo que salir de aquí, porque ¿qué opciones tengo? ¿Qué pasará en el próximo brote? ¿Me voy a quedar callada? Tengo 22 años, ¿estoy esperando el próximo brote aquí? ¿Qué pasará?” “¿Sucederá lo mismo con todos mis sueños y planes?” preguntó con lágrimas en los ojos.
Su caso plantea las limitaciones que enfrentan todos los pacientes con enfermedades crónicas en Venezuela, que han empeorado en la última década. Hay más medicamentos disponibles para otras enfermedades como el cáncer, aunque no siempre hay garantías.
No se siguen las precauciones
De 2019 a 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas preventivas a favor de venezolanos con EM que buscan tratamiento del gobierno venezolano, que desconocía el caso.
La situación es “muy grave, estamos a la deriva”, lamentó María Eugenia Monagas, de 57 años, que caminaba con un andador.
Explicó que el Instituto Estatal de Seguridad Social (IVSS) de Venezuela, encargado de atender a pacientes con enfermedades crónicas, está inoperativo desde 2016. El organismo restableció paulatinamente el suministro en 2016 y 2020 utilizando medicamentos genéricos, algunos de los cuales “no tienen registro sanitario”, afirmó. señaló.
“Muchas personas han quedado discapacitadas o han muerto por falta de medicamentos”, afirmó Monagas, que frenó el “brote” gracias al tratamiento pagado por sus dos hijos, uno de ellos en el extranjero, y su marido.
Andrés Marcano, un traductor de 53 años que vive en Caracas y fue diagnosticado con la enfermedad hace dos décadas, quedó postrado en cama hace cinco años por falta de tratamiento.
«Tengo dificultad para hablar, no puedo caminar, no puedo estar de pie y por eso tengo que desplazarme en silla de ruedas. Trabajo sentado y a veces me siento débil”, describe.
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