En lo que va de año, tres pacientes con fibrosis quística han muerto debido a la escasez de medicamentos. El Ministerio de Salud y la Asamblea Nacional prometieron recientemente entregar suministros, pero no lo hicieron. El Programa Nacional de Fibrosis Quística está discontinuado desde 2012
Familiares de pacientes con fibrosis quística protestaron este lunes 19 de febrero cerca del Ministerio de Salud para exigir a las autoridades cumplir con sus compromisos y proporcionar medicamentos de alto precio a más de 600 pacientes con esta enfermedad en todo el país.
En diciembre de 2022, familiares y pacientes fueron recibidos por el Viceministro de Salud. Juliana Ramos, quien les prometió que todos recibirían un tratamiento completo en esos días. La directora de la Farmacia de Alto Precio del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Adriana Auge Blanco, también anunció que entregará el medicamento en el domicilio del paciente y que elaborará un “plan de acción inmediata”.
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En abril de 2023, familiares denunciaron ante la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral de la Asamblea Nacional, el organismo de Salud y representantes de la Defensoría del Pueblo, quienes también denunciaron. Prometieron tratar a estos pacientes de inmediato. y sus familias; Sin embargo, Ha pasado un año y dos meses sin que ninguna autoridad cumpla ninguna de las promesas.
Teresa Hernández, madre de un paciente con fibrosis quística, asegura que en lo que va de año han fallecido tres personas a causa de la enfermedad y recuerda que son vidas que se podrían haber salvado si se hubiera tratado. De los fallecidos uno tenía 8 años, el otro 30 años y el otro 29 años.
Hernández recordó que en 2005 se creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística para brindar medicamentos de alto costo, pero enfatizó que el programa está inactivo desde 2012. Los manifestantes preguntan dónde está el dinero para ese costo.
Mayerling Fajardo es madre de dos pacientes con fibrosis quística, de 18 y 22 años, y dice que se necesita un mínimo de $5,000 para cubrir el costo del tratamiento de cada paciente. Condenó al Ministerio de Salud por no prestarles atención.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que cuenta con tratamientos para restablecer la calidad de vida durante el trabajo y el trabajo productivo.
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