Madre venezolana habla en redes sociales sobre el Alzheimer infantil de su hijo

Venezuela Informa 17 de enero de 2024, 7:53 am Junta, Alma Márquez cuenta cómo sobrellevó la enfermedad de su hijo Diego. La venezolana Alma Márquez confiesa que nunca había oído hablar del Alzheimer infantil hasta 2017, cuando después de dos años de visitar médicos, hospitales e incluso psiquiátricos, encontró el diagnóstico de su hijo, Diego, que padece la enfermedad. También conocido como síndrome de Sanfilippo. Por Fabiana Rondón / vozdeamerica.comComienza el 2024 con nuestra Newsletter completa. ¡Registro gratuito! La enfermedad de Alzheimer infantil está reconocida como una enfermedad rara debido a su baja incidencia. Ocurre en 1 de cada 70.000 niños nacidos en el mundo. “La enfermedad de Alzheimer infantil o síndrome de Sanfilippo es muy rara y difícil de diagnosticar. La tasa de familias que diagnostican a su hijo antes de los 6 años sigue siendo baja; El diagnóstico suele lograrse cuando el niño es de mayor edad, ya que es cuando los signos y síntomas comienzan a reflejarse y los padres comienzan a indagar y aprender. buscar ayuda”, explicó el venezolano en entrevista con Voz de America. Para llegar al diagnóstico, Alma Márquez tuvo que viajar con su hijo a Porto Alegre, en Brasil. Allí y luego de años de diagnósticos fallidos, comenzó el camino para darle a Diego una mejor calidad de vida. “Su diagnóstico fue muy complicado porque en nuestro país no existe una prueba molecular para poder hacer este tipo de diagnósticos (…) La sensación de no saber qué enfermedad tienes es terrible entonces poder ordenar el nombre de esta enfermedad es increíble . un alivio enorme, pero por otro lado es un sentimiento de tristeza y decepción, prácticamente te están diciendo que los días de tu hijo están contados”, dijo Márquez, quien mencionó que la tasa de supervivencia es baja en casos como el de Diego, porque los pacientes Tampoco lo hacen, ya que a menudo sobreviven hasta la adolescencia. Alma Márquez nunca había oído hablar del Alzheimer infantil hasta 2017, cuando después de dos años de visitas a médicos, hospitales e incluso psiquiátricos, encontró un diagnóstico para su hijo, Diego. El camino para lograr el diagnóstico Desde los primeros años de Diego, Márquez notó que algo andaba mal con su hijo. Sin embargo, no fue hasta 2015 que recibió su primer diagnóstico, que, aunque erróneo, le indicó los pasos a seguir. A Diego, que ahora tiene 13 años, le diagnosticaron autismo. Márquez señaló que para ese momento sus vidas habían cambiado tanto, que ella tuvo que sacarlo de una escuela especial a la que asistía, aumentar la atención médica y terapéutica, y en su caso, tuvo que trabajar desde casa para poder cuidar de él. a él. Posteriormente, se le concedió una excedencia laboral especial para que pudiera dedicarse al 100% al cuidado del niño. “Me di cuenta de que algo más estaba pasando con él porque su mente y su cuerpo empezaron a mostrar que algo estaba pasando, lo que me hizo pensar que había algo mucho más grave que eso con la crisis del autismo que le estaba pasando (…) Diego dejó de asistir escuela en el año 2015 cuando tuvo una crisis grave que le provocó una crisis de salud mental, estuvo más de 20 días sin dormir, ahí empezó su deterioro”, dijo. Desde entonces, Diego ha perdido casi por completo la capacidad de hablar. Cuando finalmente le diagnosticaron el diagnóstico en 2017, Alma Márquez comenzó a investigar más sobre el Alzheimer infantil y llevó a su hijo a ver una variedad de terapias que ella creía que podrían ayudarlo. Probó con logopedia, fisioterapia y equinoterapia, entre otras. Según sus investigaciones, simplemente probó la terapia con delfines, luego decidió mudarse de Mérida (su estado natal) a la isla de Margarita, en Nueva Esparta, para que Diego pudiera nadar con delfines. Gracias a esta terapia pudo escuchar a su hijo volver a llamarla “mamá”, algo que no escuchaba desde 2015. Para la mujer esto fue tan motivador que decidió quedarse en la isla indefinidamente. Una comunidad de apoyo en las redes sociales No fue fácil para Alma Márquez compartir la historia de su hijo a través de las redes sociales. Confesó que tardó un año en crear una campaña para estas plataformas y así habló del diagnóstico de Diego, que en ese momento era autismo. “Fue un proceso que llevó mucho tiempo y no fue fácil para mí. Me tomó como un año poder crear una campaña, hablando del autismo, de lo que estaba pasando, que no teníamos un diagnóstico definitivo, los doctores decían que tenía una enfermedad rara, lo encuentro pero tengo que llevarlo. fuera del país porque aquí no podré diagnosticarlo. . No es fácil”, afirmó. Con el tiempo, y tras el diagnóstico definitivo de Diego, su cuenta de Instagram se convirtió en una plataforma para arrojar luz sobre la existencia del Alzheimer infantil así como otras enfermedades raras. Ahora tiene una comunidad de 228.000 seguidores, con quienes comparte sobre el desarrollo de su hijo. Durante este proceso, Márquez también recurrió a la escritura para arrojar luz sobre la enfermedad y como terapia para desahogarse. De hecho, publicó un libro llamado Escritos del alma. “Escribir se convirtió en una terapia porque pude sacar a relucir los sentimientos y emociones que tenía guardados. Me gusta pensar que a través de mis vivencias y mi historia ayudaremos a otros que a mi familia”, explicó. “Nadie piensa en las personas que le importan” Como madre cariñosa, Alma Márquez tuvo que superar muchos obstáculos sola porque su padre no participó en la crianza de Diego. Según él, ser cuidador es un camino muy solitario, a nadie le importa la salud de esa persona. “Nadie piensa en las personas que le importan emocional, saludable, económica, socialmente, muchas veces es un camino muy triste porque en muchos casos su salud y su espíritu decaen, muchas personas caen en depresión, su vida. para, tengo muchas razones para seguir adelante, también tengo una hija de 10 años, Miranda. “Necesita una madre activa que se preocupe por su salud”, afirmó. Para no caer en estas fases, Márquez empezó a trabajar de forma más eficiente y también se centró en otras áreas de interés que pudieran mantener su mente ocupada. Actualmente cursa el cuarto semestre de Psicología y se prepara para publicar un libro infantil sobre el Síndrome de Sanfilippo. “No es fácil vivir una experiencia como esta, entonces me mantiene ocupada (…) Me gusta sentirme una mujer productiva y no solo estoy concentrada en lo que está pasando”. Estoy haciendo otras cosas para mejorar la felicidad de nuestra familia y la mía propia”, añadió. Al exponer el incidente en las redes sociales, Márquez recibió apoyo, algo que agradece. Recuerda que quienes quieran colaborar con Diego pueden hacerlo adquiriendo los productos que ofrece en las redes sociales; Próximamente también estarán disponibles sus libros para niños. “La mejor manera de apoyar a una madre solidaria, que no puede tener un trabajo estable porque la condición de su hijo no lo permite, es apoyarla comprando lo que se comprometa a hacer, porque no es fácil cubrir una enfermedad tan complicada. que genera muchos gastos y no puede cumplir su papel en la calle e ir a trabajar como los demás. Me siento muy frustrado y sientes que tienes las manos atadas, entonces esta ayuda nos empuja a ser creativos”, dijo el venezolano. (function(d, s, id) var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src=”https://connect.facebook.net/es_LA/sdk.js#xfbml=1&version=v3.0&appId=103199389782118&autoLogAppEvents=1″; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); (document, ‘script’, ‘facebook-jssdk’));