El pasado 18 de abril, familiares de pacientes con fibrosis quística llegaron a algún acuerdo con algunos diputados de la Asamblea Nacional electos en 2020 y con el subsecretario de la Red de Salud Colectiva, Pedro Fernández, sobre cómo actualizar el censo nacional de personas con esta condición. nacional, enumera medicamentos esenciales y crea conciencia sobre la afección. Hasta ahora no se ha hecho nada
Familiares y pacientes con fibrosis quística se manifestaron este martes 28 frente a la sede del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) para pedir a esta organización que les ayude a entrar y garantizar el tratamiento de la enfermedad doméstica. Aseguraron que estaban “cansados” de la falta de respuesta del Ministerio de Salud y otras autoridades sobre este tema.
“Tú respiras sin pensar, ellos piensan en respirar” es un lema utilizado por los pacientes y sus familiares. Yoleini Aldazora, madre de un estudiante de la UCV con la enfermedad, dijo a los medios que tratar la fibrosis quística en el país “es muy caro, unos $23.000 por moduladores que aquí no tenemos”. “Fuimos a Naciones Unidas a buscar otra solución porque llevamos más de 10 años esperando una respuesta, más de 10 años esperando un tratamiento adecuado para pacientes que no existen en el país”.
Explicó que en los últimos 10 años el Estado venezolano no ha autorizado ni procurado lo suficiente para garantizar el tratamiento integral de los pacientes con fibrosis. En el caso de su hijo, Aldazora señaló que tuvo que retirarse de sus estudios de Ciencias Políticas porque su salud se vio perjudicada por la falta de tratamiento. “Ningún venezolano puede cubrir con sus propios medios los costos de esta enfermedad”.
#28noviembre 10:45 am “Respiras sin pensar, ellos piensan en respirar”.
Familiares de pacientes con fibrosis quística protestan frente a la sede del PNUD. Pidieron ayuda para que los medicamentos necesarios para tratar la enfermedad pudieran llegar al país. pic.twitter.com/D0DeAEbdEu
–Vanessa García (@vanessajgarcian) 28 de noviembre de 2023
El 18 de abril, familiares de pacientes con fibrosis quística Han llegado a algún acuerdo con varios diputados de la Asamblea Nacional electos en 2020 y con el subsecretario de la Red de Salud Colectiva, Pedro Fernández, sobre cómo actualizar el censo de personas con esta enfermedad a nivel nacional, enumerando los tipos de medicina básica y concientizando sobre este padecimiento. Hasta ahora no se ha hecho nada.
Aldazora anunció que agotó todas las opciones con las autoridades del Ministerio de Salud de Venezuela y del Instituto de Seguridad Social, encargados de la compra y distribución de medicamentos de alto precio en el país.
«Tenemos un expediente lleno de artículos sin respuesta, por eso este grupo de madres y padres está aquí llamando y gritando a nivel nacional e internacional (…) Porque con otras situaciones donde no hay bloqueo, el alto costo de los vehículos u objetos hayan llegado a Venezuela. , pero también medicamentos, no sólo para la fibrosis quística (no llegaron)”.
El Fibrosis quística Este es un trastorno genético que causa daños graves a los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Con un tratamiento adecuado, la calidad de vida está garantizada para quienes padecen esta enfermedad. A nivel nacional, más de 500 personas, entre niños y adultos, han sido diagnosticadas con la enfermedad.
Según los manifestantes, más de 100 personas han muerto en los últimos cuatro años. Un paciente puede necesitar de cinco a diez medicamentos, dependiendo de otras afecciones que desarrolle como resultado de la enfermedad.
José Torrealba, padre de un niño de tres años con cirrosis, viajó desde Cabimas (estado Zulia) para participar en la manifestación. «Les pedimos que nos ayudaran con medicamentos. La enfermedad de cada niño es diferente. “Aquí los salarios no alcanzan para pagar los medicamentos caros”.
Andris Romero, madre de un paciente que padece esta enfermedad, enfatizó que “desde hace mucho tiempo hemos llamado al Gobierno, a la comunidad internacional a llevarse la mano al corazón y pensar un poco en nuestro dolor al padecer esta enfermedad. cómo son nuestros hijos”. Murieron en el hospital, sin medicamentos, sin tratamiento, aunque sabían que todavía había esperanza con los medicamentos.
Enfatizó que “la crisis de fibrosis quística es muy fuerte (…) Cuando se afectan los pulmones, las bacterias invaden y destruyen los pulmones. “Tuvimos que hospitalizar a nuestros hijos durante 21 días de tratamiento (…) donde los llevamos al hospital y ni siquiera había tratamiento y tuvimos que comprar yelco, equipo de inyección”.
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